18/01/2014

Passage de décennies.

anniversaire,garden party,autour de l'aîné,absence des amis,avcCette fête de famille pour la nouvelle décennie de l'aîné s'était passée sous le soleil. Événement aussi rare, cette année que les réunions familiales du clan. Son handicap avait modifié profondément la relation entre nous. La fête annuelle du 15 août chez lui n'avait plus eu lieu depuis son AVC. Cette fête de décennie en tenait presque lieu .(*)

Cette cassure entre la fête qu'il organisait chaque année et que sa fille cadette avait lancée chez elle lui avait fait perdre le leadership de chef de famille et le renvoyait à son hémiplégie qu'il n'avait jamais acceptée.

Une morosité profonde l'avait envahi et limitait les échanges que l'on pouvait avoir avec lui. Par cette différence d'organisation, il mesurait l'étendue des dégâts que son corps avait subis. Il n'avait pas passé le relais, un mauvais sort lui avait tout pris.

Nous essayions de le faire entrer dans la conversation, de l'intéresser à divers sujets mais rien à faire. Il était fixé sur son invalidité, sur l'état sans nuages qu'il l'avait toujours porté.

Sa place de leader lui avait été prise au cours des mois, sa mobilité ne faisait que de décliner par petites étapes. Son espace de liberté bien réduit qu'il connaissait diminuait régulièrement comme si son dommage initial n'était pas suffisant.

La souffrance de ses filles était perceptible. Elles avaient mis les petits plats dans les grands pour que la fête soit réussie - et elle l'était - mais son moral n'était pas remonté d'un cran, au contraire. C'était à la fois la fête mais dès qu'on s'en approchait chacun était confronté à sa triste réalité.

Qu'y faire ?

En prendre son parti, accepter mais ce n'était pas simple car il nous renvoyait à notre fragilité que l'on évitait à tout prix. Regarder où l'herbe était plus verte était notre défense, notre choix pour oublier les difficultés, les ennuis.

N'était-ce pas une fête ? Oui. Mais sa fête non.

Ce n'était pas facile à vivre.

Fallait-il trouver là, l'origine du peu d'amitiés qui avaient été conservées. Avant, tout le monde était là, prêt à répondre à ses invitations du temps où il animait la fête de l'été. Une joyeuse compagnie l'entourait pour se dorer au soleil, profiter des bons moments. Mais qui dans l'adversité, reste maintenant à son côté ?

La vie et toutes ses joies passaient avant le regard de compassion et la visite de soutien régulière. Plus d'une amitié, n'y avait pas résisté et c'était une partie du clan seulement, notre génération, qui l'assurait encore d'une présence régulière. Les liens frère et soeurs restaient, étaient les plus solides du moins jusqu'à présent. Les cousins ne venaient plus pour se protéger de cette piqûre de faiblesse et de fragilité.

Dans le passé, à la campagne la proximité de la famille, l'absence de TV rendaient les moments de proximité plus nombreux, plus valorisants devant la monotonie des jours. Maintenant les activités nombreuses, les voyages ouvraient tellement de portes qu'il n'y avait plus de temps pour entretenir la relation familiale et c'était surtout les plus faibles, les plus âgés qui portaient le poids de la solitude. Ce n'était pas la quantité qui comptait mais la régularité, l'assurance et la conviction données en visite que dans quelques semaines, une autre visite suivrait avec la rencontre et l'échange de souvenirs sans doute mais aussi avec l'actualité, des faits de vie qui pimentaient le quotidien.

La visite devenait alors comme une méditation, comme un moment d'arrêt dans le tourbillon quotidien, pour marquer une pause, un moment d'échange, de rencontres et d'humanité.

(*) L'impasse

26/10/2013

Joystick et stabilité.

mobilité,autonomie,handicapéLongtemps attendue, la voiturette électrique était enfin livrée. Mon frère avait, avec prudence, commencé à l'utiliser et tenter d'abord de descendre seul au jardin de la Résidence Service pour y passer l'après-midi avec d'autres résidents. Après deux jours d'entraînement à la logique de la machine, il avait accepté de sortir en rue avec moi pour aller au Bricocenter. Ma présence le sécurisait. Ce simple déplacement prenait, vu son handicap, l'allure d'une expédition …et s'en était une. L'aventure n'est pas nécessairement au bout du monde, elle peut être un pas devant, un simple pas et tout change.

Dans sa voiturette, il devait parcourir un monde parallèle, presque comme dans un film de science-fiction. Rien n'était adapté à son état et à son véhicule, tout était conçu pour des personnes jeunes, saines et mobiles comme devait l'être celui qui avait conçu le bâtiment où il habitait. L'architecte, imbu de lui-même avait appliqué ses choix, ses limites. Ce n'était pas un homme universel mais un homme étriqué n'imaginant que sa perception des choses. La porte du sas devant l'entrée de l'ascenseur n'était même pas dans l'axe de celui-ci. Elle était suffisamment large pour une personne valide. Dans son monde les handicapés n'existaient pas. Eh que dire du hall d'entrée de son deux-pièces ?

L'aménagement de son appartement lui imposait, pour sortir, de négocier la trajectoire de son engin, à deux, à trois centimètres sinon, il restait calé dans l'entre-deux portes en attendant qu'un voisin bienveillant, alerté, vienne à son secours. Tout gain de mobilité lui donnait quelques avantages, qu'il perdait souvent par de nouveaux problèmes entraînés par son état.

À présent, il ne pouvait, grâce à sa nouvelle autonomie, passer le sas d'entrée qui ne s'ouvrait qu'aux valides capables de fermer d'une main la porte derrière eux pour ouvrir celle de la rue. Cela évitait les courants d'air sans doute, permettait l'accès aux sonnettes des appartements mais empêcher à un résident handicapé une sortie aisée et rapide. Au fond, tout devenait pour lui un nouveau problème.

La sortie latérale, carrossable et aisée pour son petit véhicule était seulement utilisable avec un accompagnateur chargé de maintenir la porte ouverte. Son habileté récemment acquise lui permettait de passer ne laissant à gauche et à droite que trois centimètres. Le véhicule était adapté sans doute mais il lui fallait être comme un chauffeur de rallye pour centrer le véhicule dans la baie disponible.

L'allée latérale, carrossable, penchait légèrement, ce qui modifiait son équilibre déjà malmené et ses réflexes. Il devait se recentrer, retrouver son axe, apaiser sa crainte fondamentale de basculer dans un vol plané qui l'aurait conduit aux urgences. L'art était d'estimer la stabilité de son engin sans basculer, d'être un peu comme ces petites potiches qui oscillent d'avant en arrière tout en revenant toujours à l'équilibre. Être un Bibendum, au centre de gravité bas assuré d'un accrochage à sa chaise et au sol, était son nouveau challenge et pas des moindres.

Avoir une confiance inébranlable dans sa gravité était nécessaire et suffisant .

Caractéristique des trottoirs de cette rue, des gouttières, une fois sur deux rejetaient l'eau dans des rigoles aménagées dans la surface du trottoir, apportant des dénivellations correspondant au diamètre des roues de stabilité avant et arrière de l'engin. Choc vers l'avant, choc vers l'arrière assuré si la vitesse était trop grande, obstacle minuscule à dépasser mais à l'effet balançant important et déstabilisant. Impossible de passer à la vitesse d'un bon marcheur sur ce trottoir ressemblant plus à une plus course d'obstacles qu'un billard. Les rigoles en demi-lune nombreuses et utiles, à l'évacuation des eaux, étaient des obstacles à franchir avec méthode. Revenir à la vitesse d'approche, s'engager lentement, assumer un basculement léger vers l'arrière pour annuler celui qui s'annonçait, éviter la résonance puis repartir en traction lente pour en sortir.

L'univers avait changé, tout terrain devait être analysé dans ses caractéristiques de pente, d'inégalités, observés à distance pour en trouver le chemin le plus adéquat. Parfois je devais aller en reconnaissance pour estimer les seuils impossibles et les impasses.

C'était un stress important : s'adapter au terrain, choisir le bon trajet, la bonne vitesse, le bon angle d'approche de l'obstacle.

Traverser la rue était l'obstacle numéro un pour aller acheter une pile ou simplement prendre un verre, le premier en autonomie depuis des années. Nécessité de trouver un endroit adapté non pas aux landaus bénéficiant de grandes roues mais à ceux encore rares de véhicules conçus pour les handicapés et des espaces plans intérieurs.

Mais n'avait-il pas aussi droit à une mobilité extérieure, bénéfice de cet investissement important ?

À proximité du parking, au passage pour piétons le terrain était plan, sans rigole, miraculeusement idéal. C'était là son passage obligé.

Dans les rayons du Brico, plus d'obstacle plancher mais rien n'était acquis. La difficulté devenait transversale. Plus d'un obstacle se profilait par des largeurs réduites, caisses en attente sur le sol, maquette encombrante, colis appuyé sommairement sur le rayon. En négociant un virage à gauche il emporta une caisse étroite et haute qui s'étala avec fracas sur le sol. C'était un parasol dans son étui que je redressais immédiatement. Avec attention, je le guidais dans la course d'évitement aux obstacles, reculant, tournant dans un sens ou l'autre. Petite escapade

Petite escapade dans une autre dimension, dans un monde au degré de liberté limitée.

Il rentra épuisé par cette nouvelle liberté retrouvée après tant de mois de mobilité poussée.(1) Oui, il était motorisé, plus autonome quoique.. ? Une grande insécurité face aux obstacles qui ne manqueraient pas d'apparaître l'habitait et cet apprentissage prendrait beaucoup de temps mais n'était guère garantit.

(1) (Le colis voyageur.)